Het meisje van drie is geboren met een hartafwijking. Maar door de verstrengde Europese regels trekken producenten van stents en protheses weg uit Europa. Charlene Fagneray, mama van Daisy: "Het is een gitzwarte wolk. Je belandt in de hel, je gaat er nog een keer door, en nog een keer door, en nog eens. Je hoopt dat het stopt, en na 2 jaar en 9 maanden hoop je dat het stopt en dan krijg je dit er ook nog eens bij. Het stopt gewoon niet."
Er zullen nog operaties volgen. Maar: er dreigt een tekort aan medisch materiaal, zoals stents en protheses. "Wij mogen echt ons handen in elkaar wrijven dat we ons dochtertje nog hebben. En we vinden het heel schrijnend dat we dat nieuws moeten vernemen, dat de materialen die ze nodig hebben om haar en vele andere kindjes te opereren, dat die niet meer beschikbaar gaan zijn."
Want de Europese regels zijn streng en producenten trekken daarom weg. Marc Gewillig, kindercardioloog UZ Leuven: "Indien je protheses hebt met kleine aantallen of kleine verkoopcijfers is de kost per prothese zo hoog geworden dat het niet meer haalbaar is om die nog op de markt te hebben en te houden. Het eindresultaat daarvan is dat een belangrijk aantal protheses van de markt zal verdwijnen, zodanig dat het uiteindelijk onveiliger wordt."
Dat materiaal buiten Europa aankopen en naar hier brengen kan een optie zijn, maar dat kost dan een fortuin. Charlene Fagneray, mama van Daisy: "Ik denk voor ons persoonlijk dat dat rond 600-700.000 euro draait. Waar wij gelukkig niet veel zelf in hebben moeten betalen, gelukkig. Maar er komt een moment dat dat misschien wel zal worden doorgerekend aan ons. En wie kan er dat betalen? Niemand."
De ouders slaken dus een noodkreet. En ze zijn niet alleen: in ons land dreigen tot wel 500 kinderen de dupe te zijn. "Ik wil dat ze de materialen krijgen waar ze om vragen, ik ga niet stoppen met vechten tot ze het hebben. Tot ze mijn, ons kind kunnen helpen. Tot ze andere kinderen kunnen helpen, tot ze ieder kind kunnen helpen."
